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英文字典中文字典相关资料:

徐伟（为救子自学制药的罕见病患者父亲）_百度百科
徐伟是一名90后父亲，因儿子徐灏洋（又名徐颢洋）于2020年确诊罕见病Menkes综合征（门克斯卷发综合征），在无药可用的困境下开启自救之路。他通过翻译国外论文、自学制药知识，在家中建立实验室并自制组氨酸铜化合物，为儿子延续生命至3岁。在完成药物自制后，徐伟进一步探索基因疗法，并于2022年6月主导完成全国首例Menkes综合征患者基因药物临床试验。他还推动建立罕见病互助社群，计划成立共享实验室以帮助更多患者家庭，其行动引发社会对罕见病医疗困境的关注。
“药神爸爸”徐伟：已为儿子注射基因药物_直击现场_澎湃新闻 . . .
“药神爸爸”徐伟的故事似乎已经进入了尾声，但意料之外的是，在采访中徐伟称，他接下来还有更大的计划，在这个计划中，他的身份不仅仅是一个制药救儿的“爸爸”，而是一个“过来者”，“现在终于走通了这条路，通过临床研究的形式对孩子进行了治疗
纪实昆明“药神”徐伟：仅凭高中学历研制特效药，拯救身患 . . .
在徐伟凭借着高中学历就自行研制出氨酸铜拯救儿子之后，徐伟也成为了红极一时的人物，更是成为了人们口中的“ 药神爸爸 ”。
药神父亲 (豆瓣)
药神父亲电影简介和剧情介绍,药神父亲影评、图片、预告片、影讯、论坛、在线购票
高中学历的父亲为儿铤而走险自制药，怎么样了？ - 知乎
我不是药神，我是父亲。一个父亲为救孩子自制药之路 “儿子病重，你会冒险选择自制药吗？ ”一个为救患罕见病儿子，高中学历的父亲的呐喊！他自制药、自学基因编辑只为救自己的孩子！这位父亲，名叫徐伟。
高中学历父亲自制药救子:已构建科研级基因药物达到博士课题 . . .
徐伟的故事，打上“他不是药神只是个父亲”的标签，上了热搜第一，是个意外。我看到过很多的罕见病故事，但几乎都被框定为“患者惨、没有药、药价高、进医保”的传统叙事，是无法给人留下任何深刻印象的冷门选题，也很难改变患者家庭的境遇。一个月前，脊髓性肌萎缩症SMA治疗药物“一针55万元”将罕见病难题推向公众视野；而讨论这个问题时，大部分人几乎忘了，就在去年，SMA的天价药曾同样引起争议，当时的新闻标题叫：“一针70万元”。然而，徐伟的故事却是非典型的罕见病故事。他并没有抱怨政策，抱怨药价，反而因为做了药，他能够理解药企做罕见病药的不易，一系列合规要求和反复的安全性验证，所需要的费用和时间是巨大的。徐伟是幸运的，这当中有偶然也有必然。
“我不是药神，只是父亲”！“药神父亲”徐伟的事迹，引人深思
我知道自己私自制作药物犯法，也不需要大家叫我所谓的“药神”，我只是一个父亲，尽到父亲应尽的责任!”徐伟在面对采访时，庄重地说道。
纪实：昆明药神徐伟高中学历自制药物，强行给患罕见病的 . . .
一个高中生，竟然在自己的“实验室”里，研究出了一种新的药剂。如果不及时治疗，这个世界上能坚持三年以上的可能性几乎为零。所以，他在制作自己的药品时都吃了些什么苦？而小孩有没有突破3周岁的魔咒，并能茁壮地长大？徐伟，“药神”的父亲
“药神”父亲，等待奇迹 - 澎湃新闻
为救儿子，徐伟在家自制化合物，延缓儿子病情发展，徐伟也因此被称为“药神父亲”。遗憾的是，这些化合物无法真正治愈Menkes。
赞！药神父亲徐伟：仅高中学历，竟为儿子做基因治疗，并 . . .
电影《我不是药神》中，主人公程勇，为了拯救一群慢粒白血病患者，冒险从外国“代购”仿制药，演绎了游走在道德与法律边界的故事，而现实生活中，也有这么一个伟大的“药神父亲”。

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